BBC

Matthew Sharp yaklaşık bir yıldır hastaneden çıkamıyor

Engelli bir adam, kendisine uygun bir yuva bulunamadığı için yaklaşık 10 aydır yoğun bir devlet hastanesinde yatıyor.

Karmaşık rahatsızlıkları olan Matthew Sharp, yerel NHS ve konseyinin, bakımından kimin sorumlu olduğuna karar vermeye çalışırken belirsiz bir durumda kaldığını söylüyor.

İngiltere’deki belediye yetkilileri, NHS, yerel yönetimler ve aileler arasında en karmaşık bakım vakalarının ücretini kimin ödeyeceği konusunda yaşanan anlaşmazlıkların arttığını söylüyor.

Matthew’un yerel sağlık ve bakım sistemi, “bireylerin ihtiyaç duyduğu bakım türünü anlamak için” bireyler, aileler ve diğerleriyle birlikte çalıştığını söylüyor.

BBC’nin son bir yıldaki haberlerinin ardından, Matthew ve ailesi de dahil olmak üzere 250’den fazla kişi NHS tarafından finanse edilen sosyal bakımla ilgili endişelerini dile getirerek bizimle iletişime geçti.

36 yaşındaki adam, 290 günden fazla bir süredir Surrey’deki Epsom Genel Hastanesi’nde yatıyor ve bu sürenin çoğunda tıbbi olarak taburcu olabilecek durumdaydı.

“Temelde bir hapishanede sıkışıp kaldım,” diyor Matthew. “Hayat çok zor, hayat üzücü ve bende çok fazla öfke var.”

Ailesi, bu durumun sağlığının bozulmasına neden olduğunu söylüyor.

Matthew’un Tourette sendromu var. Tiklere veya istemsiz spazmlara neden oluyor, bunlardan bazıları o kadar şiddetli ki omurgasına zarar vermiş – şu anda tekerlekli sandalyede olmasının sebebi bu.

Başka bir tik, istemsizce bağırıp kelimeleri tekrarlaması anlamına geliyor – bazen kelimeler saldırgan olabiliyor. Stres altında olduğu için tiklerinin “daha kaotik” hale geldiğini söylüyor.

Ayrıca öğrenme güçlüğü ve DEHB ve Obsesif Kompulsif Bozukluk (OKB) da dahil olmak üzere bir dizi ek fiziksel ve ruhsal sağlık sorunu var.

Matthew, geçen yıl 6 Ekim’de idrar yolu enfeksiyonu nedeniyle hastaneye kaldırıldı.

Destekli konutta kalıyordu, ancak bu yerleştirme bozulduğu için geri dönemedi.

O zamandan beri Matthew hastanenin yan odasında yaşıyor. Sürekli gürültüyü ve aşırı hasta insanlarla dolu bir koğuşta olmayı çok stresli buluyor.

Sağlık sorunlarına rağmen Matthew yetenekli bir sanatçıdır

Hastanenin yakınındaki Yaratıcı Sanatlar Üniversitesi’nde buluşuyoruz. Matthew yetenekli bir sanatçı ve ailesi onun resimlerinden birini yanlarında getirmiş.

Üç teknenin plajın parlak sarı şeridinde bir araya geldiği fotoğrafı daha iyi görebilmek için tekerlekli sandalyesini hareket ettiriyor.

Deniz ve gökyüzü canlı mavi renktedir, ancak Matthew resmin alt kısmında uzanan gri korkulukları ve kaldırımları işaret eder.

“Bu benim hayatımı temsil ediyor,” diyor Matthew. “İstediğim şeyleri yapmamı engelleyen bariyer.”

Kendilerinin de sağlık sorunları olan anne ve babası, durumu son derece üzücü olarak nitelendiriyor.

Annesi Christine, “Matthew artık gerçekten bir birey olarak görülmediği bir konumda,” diyor. “Anlamlı bir hayatı yok.”

Matthew’un desteği, NHS Surrey Heartlands Entegre Bakım Kurulu (ICB) tarafından Sürekli Sağlık Bakımı (CHC) adı verilen bir plan kapsamında finanse ediliyordu. Yalnızca en yüksek ihtiyaçlara sahip kişiler bu ücretsiz NHS sosyal bakımına hak kazanabilir.

Hastanede geçirdiği yaklaşık iki ayın ardından, ICB’den bakım ve destek sağlayan 145 farklı evi denediğini söyleyen bir mektup aldı. Potansiyel olarak onu alabilecek üç ev tespit ettiler.

ICB, ailenin bu daha resmi aşamaya gelmeden önce bir dizi uygun seçeneği reddettiğini söylüyor.

Matthew’un ebeveynleri buna şiddetle karşı çıkıyor. Ayrıca listelenen üç evden birinin ideal olduğunu ancak sonunda hiçbir yer teklif edilmediğini söylüyorlar.

ICB, 4 Aralık 2023’te Matthew’a tekrar yazdığında, yaşayabileceği tek bir ev olduğunu söyledi.

Aile, Matthew gibi savunmasız biri için evin kesinlikle uygun olmadığını, sokakta açıkça uyuşturucu ticareti yapıldığını söylüyor.

ICB mektubunda, yerleştirmenin “değerlendirilen ihtiyaçlarını” karşıladığına inanıldığı ve eğer reddederse “bunun CHC finansmanını reddedip kendi özel düzenlemelerini yapması anlamına geldiği” belirtildi.

CHC fonu 21 Aralık’ta geri çekildi. ICB, bakımını sağlaması için Surrey İlçe Konseyi’ne bir sevk yaptığını söylüyor.

Konseyin açıklamasına göre, Matthew’un davasından Aralık ayında haberdar olundu ancak Mayıs ayına kadar müdahil olmadılar.

Matthew’un engelli olması ve sosyal yardım alması, bakımının NHS tarafından karşılanmaması durumunda bile yerel yönetim tarafından karşılanması gerektiği anlamına geliyor.

Ancak sonraki aylarda hiçbiri ona taşınabileceği bir yer bulma işini üstlenmemiş gibi görünüyor.

Karmaşık bir olay ama neden böyle olduğuna dair net bir cevap alamadık.

Matthew için sonuç hastanede mahsur kalmasıdır.

2020/21’de standart bir NHS hastane yatağının tahmini maliyeti haftada yaklaşık 2.500 £ idi.

Matthew’un annesi Christine, mevcut durumu “kimseye karşı adil değil” olarak nitelendiriyor.

“Matthew’u hastane yatağında tutmanın maliyeti, onun kendi hayatını yaşayabileceği ve keyif alabileceği bir yere harcanmalı” diyor.

Epsom Genel Hastanesi, geçtiğimiz yılın büyük bir bölümünde Matthew’un evi oldu

ICB, bu yılın mayıs ayında, Matthew’un hastaneye gelmesinden sekiz ay sonra, sağlık personelinin Matthew’un NHS tarafından finanse edilen Sürekli Sağlık Hizmeti’nden yararlanmaya devam edip etmediğini görmek için bir inceleme talep ettiğini söyledi.

Resmi kılavuzda, bu tarama sürecinin eşiğinin “uygunluk için tam bir değerlendirmeye ihtiyaç duyan herkesin bu fırsata sahip olmasını sağlamak için kasıtlı olarak düşük belirlendiği” belirtiliyor.

Ayrıca, bunun ne zaman gerçekleşeceği konusunda insanlara makul bir bildirimde bulunulması gerektiğini söylüyor. Uzmanlar bunun genellikle birkaç gün anlamına geleceğini söylüyor.

Matthew’un ailesi, kendisine bir değerlendirme veya “kontrol listesi” yapılacağına dair sadece 10 dakikalık bir bildirim yapıldığını söyledi.

Bir saat uzakta yaşayan ailesini aradı. Ona destek olmak için zamanında oraya gidemediler. Kontrol listesinin ertelenmesini istediğini ancak kendisi olmadan devam edeceği söylendiğini söyledi.

Kontrol listesini Matthew’un sağlık ve bakım ihtiyaçlarına ilişkin önceki çok disiplinli değerlendirmelerle karşılaştırdık. Önemli farklılıklar var.

Kontrol listesinde Tourette sendromundan kısaca bahsediliyor ve tiklerinin ciddiyeti veya etkisi konusunda çok az bilgi veriliyor gibi görünüyor.

Ayrıca, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu (DEHB) ve OKB’den ya da tiklerini kontrol altına almak için kullanılan ve yardım istediği derin beyin uyarıcısından da bahsedilmiyor.

Kontrol listesi hastane notları kullanılarak tamamlandı. ICB, Matthew’un bakımına dahil olan sağlık profesyonelleriyle birlikte ulusal çerçeveye uygun olarak gerçekleştirildiğini söylüyor.

Ancak aile, olaya karışan personelin yeni olduğunu ve onu tanımadığını söyledi.

“Bu beni üzdü. Yani temelde dinlemiyorlar,” diyor Matthew.

Ailesi, son muayeneden bu yana sağlık durumunun kötüleştiğini ancak kontrol listesinin artık CHC almaya uygun olmadığı sonucuna vardığını söyledi.

NHS Surrey Heartland’in baş hemşirelik görevlisi Claire Stone, bireysel vakalar hakkında yorum yapamayacağını ancak “destek ve tavsiye sağlamak ve yeni düzenlemelere sorunsuz bir geçiş sağlamak” için ilgili kişilerle yakın bir şekilde çalıştığını söylüyor. Ayrıca “CHC bakımını reddetmeyi seçen herkesin” istediği zaman yeniden başvuruda bulunabileceğini söylüyor.

Surrey İlçe Konseyi, Matthew’un Haziran ayında kalıcı bir yuvaya yerleştirilmesi için planlamalara başladıklarını belirterek, “Bu karmaşık davanın merkezinde bir birey var ve Matthew’un ihtiyaçlarının her şeyden önce tutulması önemli” dedi.

Matthew’un ebeveynleri, durumun “Matthew’un hayatını mahvettiğini” söylüyor

Konseyler, sağlık ihtiyaçları yerine yüksek bakım ihtiyaçları olduğu tespit edilen kişilere evde, bakım evlerinde veya destekli yaşam alanlarında gelir testi yapılarak destek sağlar.

Yetişkin Sosyal Hizmetleri Yöneticileri Derneği’nin (Adass) belediye bakımını yürüten kişileri temsil eden son anketi, bakım personelinin giderek daha fazla sağlık profesyonelleri tarafından yapılan görevleri üstlenmesinin beklendiğini gösteriyor.

Sosyal bakım sorumlulukları olan 153 İngiliz konseyinden 143’ü yanıt verdi. Yaklaşık dörtte üçü (%74), konseylerin mi yoksa NHS’nin mi bir kişinin bakımını finanse etmesi gerektiği konusunda yerel anlaşmazlıklarda artış olduğunu bildirdi.

Ayrıca bakım personelinin, bir zamanlar sağlık profesyonelleri tarafından yapılması gereken görevleri giderek daha fazla üstlenmesinin beklendiğini söylüyorlar.

Ayrıca kendi bütçeleri de baskı altında olduğundan, yöneticilerin hemen hepsi önümüzdeki yıl insanları desteklemek için yasal görevlerini yerine getirebileceklerine dair çok az güven duyduklarını söylüyor.

Adass adına konuşan Tom Brown, mevcut durumun sürdürülebilir olmadığını söylüyor: “Bence yerel yönetimler, en karmaşık ihtiyaçlara sahip insanlar için son çare sağlayıcı haline getiriliyor.”

Toplum hizmetlerine yatırım yapılmasının, sağlık ve sosyal bakımın “insanların hayatlarında derin bir fark yaratmasını” sağlayacağını söylüyor.

Matthew’un anne ve babası, onun gibi insanlar için mevcut sağlık ve bakım sisteminin bozuk olduğunu söylüyor.

“Etkisi hayatları mahvetmek,” diyor babası Roger. “Matthew’un hayatını mahvediyor ve bizimkini de ciddi şekilde etkiliyor.”

Ancak Matthew iyimserliğini koruyor. Ünlü bir Tourette sanatçısı olmak istiyor – soyut sanat ve enstalasyonlar yaparak ve başkalarına ilham vererek.

“Aslında geleceğe bakıyorum,” diyor. “Ama geleceğimi gerçekten elde etmek için hastaneden çıkmam gerekiyor.”

Sağlık ve Sosyal Bakım Bakanlığı, “sosyal bakımın karşı karşıya olduğu önemli zorluklarla doğrudan mücadele etmeye kararlı” olduğunu ve “köklü bir reform programı” üstleneceğini söylüyor.