Chloe Davies

Chloe Davies’in kalıtsal anjiyoödemi var ve bu durum yaşamı tehdit edebilir

Vücudu şişkinliği ne zaman durduracağını bilmeyen bir kadın, bir ilaç denemesinin “hayatını değiştirdiğini” söylüyor.

Bristol’da yaşayan 32 yaşındaki Chloe Davies, “kendiliğinden şişme ataklarına” neden olan kalıtsal anjiyoödem (HAE) hastası.

“Elim şişerse, şişmeye devam ederdi. Şiddetli ataklar beni hastaneye yatırabilir ve günlük hayatımı aşırı derecede bozabilir,” dedi.

North Bristol NHS Trust ile birlikte yürütülen deneye katılan kadın, bu sayede bir yıldan uzun bir süredir dört ila altı günde bir olan ataklarının sayısını sıfıra indirdi.

Yaklaşık 50 bin kişiden birinde görülen bu rahatsızlık, boğazda şişme oluşması halinde yaşamı tehdit edebiliyor.

Hastalığın kesin bir tedavisi yoktur ancak hastaların hastalıklarını yönetmelerine yardımcı olacak tedaviler verilebilir.

Bayan Davies, semptomları ilk olarak çocukken yaşamaya başladı ancak 15 yaşına kadar teşhis konulmadı.

İlk başta alerjik reaksiyon yaşadığı düşünüldü.

Ellerinin “üç katına çıktığı” ve şişliğin giderek kolunun yukarısına doğru yayıldığı alevlenmeler yaşadığını hatırlıyor.

Tanının ‘doğrulanması’

Çocukluğu boyunca, her zamankinden daha uzun süren “kötü” mide ağrıları ve mide bulantısı çekiyordu.

“Kanepede yattığımı ve oldukça şiddetli bir ağrı çektiğimi hatırlıyorum, ama bunun farkında değildim [was HAE] bu noktada.

“Kimse içeride neler olup bittiğini göremiyor, bu yüzden benim herkesten daha büyük bir yaygara kopardığımı varsaydılar,” dedi.

Yıllarca süren acıların ardından teşhis almanın “çok doğrulayıcı” olduğunu da sözlerine ekledi.

Anjiyoödemin şiddeti değişen farklı tipleri vardır.

NHS’ye göre bu durum aniden şişmeye neden oluyor ve genellikle yüz, el ve ayakları etkiliyor.

Bazen bağırsaklar şişebilir ve bu da mide ağrısına yol açabilir.

Chloe Davies

Bayan Davies, ilaç denemesinin “inanılmaz” olduğunu söyledi

Bayan Davies’in HAE semptomları dokuz yıl önce kızını doğurduktan sonra “çok daha kötü” hale geldi.

Aylık alevlenmeleri her dört günde bir tekrarlamaya başladı ve bu durum hayatını “dramatik” bir şekilde etkiledi.

Her atakta damardan enjeksiyonla tedavi gerekiyordu.

“Bana toparlanabilmem için gerekeni verdi, ama kendinize bir enjeksiyon yapmak asla hoş bir şey değildir” dedi.

Tedavinin özellikle hareket halindeyken uygulanması gerektiğinde “zor” olduğunu da sözlerine ekledi.

‘Anında fark’

On sekiz ay önce Bayan Davies’in HAE konusunda uzman danışmanı, Southmead Hastanesi’nde yeni bir ilacın denenmesini önerdi.

Derinin altındaki deri altı yağ dokusuna bir enjeksiyon yapılarak ilacın kan dolaşımına verilmesi işlemidir.

İlaç, karaciğerin ürettiği ve şişmeye neden olan bir proteinin miktarını düşürmeye çalışır.

Bayan Davies’e plasebo yerine gerçek ilaç verildi.

Tedaviye başladıktan sonra “anında” bir fark fark etti ve yalnızca bir alevlenme yaşadı.

“Bu inanılmaz, hayatımı değiştirdi” dedi.

“İstediğimi endişelenmeden yapabileceğim bir alan sağlamama yardımcı oldu.

“Gerçekten çok değer verildiğimi hissediyorum ve North Bristol NHS Trust’taki araştırma ekibi gerçekten harika.”

“Deneme yapma fikrimi değiştirdi” diye ekledi.