Bridget Oyen, gençliğinden beri mutfak okuluna gitmeyi hayal eden gerçek bir gurme.

Ancak nadir görülen bir hastalıktan on yıldan fazla bir süredir muzdarip olduktan sonra, hayatını değiştirecek bir karar alarak yemek borusunu aldırmak zorunda kaldı.

Yemek yemek küçüklüğünden beri travmatik bir olay haline gelmişti. Kaliforniya yerlisi yutkunurken dayanılmaz bir acı geliştirmişti ve günde birkaç kez kusuyordu.

31 yaşındaki Bayan Oyen şunları söyledi: ‘Cam yutuyormuşum gibi hissettim. Yemeği severim. Küçüklüğümden beri yemek pişiriyorum ve fırınlıyorum. Ama yemek beni sevmiyor.’

Yıllarca doktorlar onun sorununu teşhis edemedi: ‘Bana ‘biraz kilo ver, daha iyi olacaksın’ denildi.’ [Doctors] ‘Hiçbir zaman herhangi bir şeyin derinlemesine araştırılmasına ilgi duymadık.’

Ancak yaklaşık 10 yıllık arayışın ardından Bayan Oyen’e, yemek borusunun yiyecekleri düzgün bir şekilde geçirmesini engelleyen nadir bir hastalık olan akalazya teşhisi kondu.

Bridget Oyen, nadir görülen akalazya hastalığı teşhisi konulduktan sonra dokuz saat süren bir ameliyatla yemek borusunu aldırdı

Dokuz saat süren ameliyatı sırasında doktorlar yemek borusunu kesip midesinin bir kısmını kullanarak yeniden inşa ettiler

Ancak tedavinin gecikmesi nedeniyle organı artık tamir edilemeyecek kadar kötüleşmişti ve 30 yaşındaki Bayan Oyen yemek borusunun alınmasına karar verdi.

Bayan Oyen, aşırı susuzluk, göğüs ağrısı ve aşırı geğirme gibi semptomları ilk yaşamaya başladığında 15 yaşındaydı. Bunlar daha sonra günde birkaç kez kusmaya ve yemek yerken yoğun ağrıya dönüştü.

Kaygı yaşamaya başladı ve yemek yeme korkusu o kadar yoğunlaştı ki, kişinin yiyecek alımını ciddi şekilde sınırlamasına neden olan Kaçıngan Yiyecek Alımı Bozukluğu geliştirdi ve kilosunu korumayı zor buldu.

Şu anda bankacı olan Bayan Oyen, Dailymail.com’a şunları söyledi: ‘Gecenin bir yarısı annemi arıyordum, ağlıyordum. Ona şunu söylüyordum… ‘Ne yapmam gerekiyor? Böyle yaşayamam. Nasıl yemek yemem gerekiyor?’

Akalazya, 100.000 kişiden yalnızca birini etkileyen nadir bir hastalıktır. Yemek borusundaki kasların (ağız ve mideyi birbirine bağlayan tüp) düzgün bir şekilde kasılmamasına ve yiyeceklerin mideye iletilmesine engel olur.

Nedeni bilinmemekle birlikte viral enfeksiyon veya otoimmün yanıt sonucu yemek borusundaki sinir hücrelerinin kaybına bağlı olabileceği düşünülmektedir.

Belirtileri arasında yutma güçlüğü, boğazda bir şey varmış hissi, mide ekşimesi, geğirme, kilo kaybı ve göğüs ağrısı yer alır.

Bazıları akalazyayı reflü hastalığı sanabilir ancak akalazya hastalarında yiyecekler yemek borusundan geri kaçar, reflü ise mideden kaynaklanır.

Hastalığın kesin bir tedavisi yoktur ve yemek borusu kasları bir kez hasar gördüğünde, tekrar düzgün çalışamaz hale gelir.

Tipik olarak, semptomlar, yiyeceklerin mideye daha kolay girmesini sağlamak için yemek borusunun kesilmesi veya genişletilmesini içeren küçük ameliyatlarla yönetilebilir.

Birden fazla ameliyat, karnında birçok yara izi bıraktı

Bayan Oyen’in ilk belirtileri hafifti ve aşırı susama, göğüs ağrısı ve aşırı geğirme yaşıyordu. Birkaç kez reddedildi veya yanlış teşhis konuldu ve bir cevap almak için geçirdiği uzun yolculuk hayal kırıklığı yarattı.

DailyMail.com’a şunları söyledi: ‘Ne yazık ki bu, nadir hastalıklarda çok yaygın ve bunu başarmak için, alanındaki tüm hastalıklar hakkında araştırmalarını sürdüren ve güncel olduğundan emin olan, sadece yaygın hastalıklarla sınırlı olmayan bir doktora ihtiyacımız var.’

‘Bilirsin, nal seslerini duyduğunda [you] atları arayın. Bir zebrayı aramazsınız ve ne yazık ki benim bir zebram vardı.’

25 yaşındayken, GI yolundaki sinir hastalıkları konusunda uzmanlaşmış bir nörogastroenteroloğa sevk edildi. Akalazyasını sonunda teşhis eden bu doktordu.

Oyen’im şöyle dedi: ‘Bu, bana acımın gerçekte nasıl bir şey olduğunu soran ilk kişiydi.

Bayan Oyen, yemek borusunun alınması için yapılan ameliyattan dolayı karnında büyük bir yara izi bıraktı

‘İnsanların buna mide ekşimesi demesinin sebebinin ateş gibi hissettirmesi olduğunu fark etmemiştim. Sadece benimki ateş gibi hissettirmediği için bunun sevimli bir lakap olduğunu düşünmüştüm. Bıçaklanıyormuşum gibi hissettim ve bunun sebebi hiç mide ekşimesi yaşamamış olmamdı.’

Bayan Oyen, 2018 yılında San Francisco’daki bir cerraha gitti ve doktorların midesi ile yemek borusunun birleştiği yerdeki valfi açtığı minimal invaziv bir prosedür olan Heller miyotomisi geçirdi.

Ameliyattan sonra neredeyse bir yıl boyunca yemek yiyebildi; ancak semptomları geri döndü ve yeni bir doktor ekibine sevk edildi.

Ancak pandemi karantinaları iptal edilen randevulara ve bakımda gecikmelere yol açtı. Aylarca, yemek yemesini ve ağrısız yaşamasını sağlayacak ameliyatı olamadı.

My Oyen DailyMail.com’a şunları söyledi: ‘Bu kadar acı çekmeyi nasıl unuttum. Neredeyse bir yıl boyunca daha hafif bir acı çektim ve acı çok kötü bir şekilde geri geldi. O zamanın çoğunda uykusuzdum.’

Yemek borusunda oluşan uzun süreli hasar nedeniyle artık minimal invaziv prosedürler için uygun bir aday değildi ve özofagektomi adı verilen bir ameliyatla yemek borusunun alınmasına karar verdi.

Dokuz saat süren ameliyat sırasında doktorlar yemek borusunu keser ve başka bir organın, genellikle midenin bir kısmını kullanarak yeniden inşa ederler. Daha sonra midenin üst kısmı yukarı doğru gerilir ve kişinin boğazının tabanında kalan yemek borusu parçasına bağlanır.

Bayan Oyen 15 yaşında semptomlar yaşamaya başladı ve yemek yediğinde göğüs ağrısı ve boğazında ağrı oluyordu

31 yaşındaki kadın, zorlu mücadelesinde köpeği Canada’da teselli bulduğunu söyledi

‘Esasen midem şimdi büyük bir kaydırak gibi davranıyordu,’ diye açıkladı My Oyen.

Ancak bu işlem, hastada daha fazla komplikasyona yol açtı ve uygunsuz sinüs taşikardisi gelişti, bu da kalp atış hızının sürekli yüksek olmasına ve akciğerlerinin sıvıyla dolmasına neden olarak kalıcı hasara yol açtı.

Bayan Oyen’in iyileşme süreci inanılmaz derecede acı vericiydi çünkü cerrahlar çok fazla kas kesmek zorundaydı.

Bu web sitesine şunları söyledi: ‘Acı, şimdiye kadar hissettiğim en kötü acıydı. Her yerim. Tüm gövdem sanki bir kamyon çarpmış gibi hissediyordu… Kendimi hırpalanmış ve morarmış hissediyordum. Hatta otururken bile, özellikle başlangıçta, tüm gücümü kullanıyormuşum gibi hissediyordum.’

Dayanıklılığını yeniden kazanmak için fizik tedaviye gitti ve yemek konusunda daha iyi olsa da bazen zorlansa da hayatının her zaman bu şekilde olacağını kabul ediyor.

Bayan Oyen şunları söyledi: ‘Yemek yediğimde bunun rahatsız edici olacağını biliyorum. Acı verici olabilir ve vücudum boyunca bir dizi semptoma neden olabilir. Ama yememek olmaz.’

Midesinin yeni çift rolü nedeniyle, yiyecek alımını takip etmesi gerekiyor ve her 20 ila 30 dakikada sadece çeyrek fincan yemek yiyebiliyor, çoğu zaman bir öğünü tamamen yemesi iki saati bulabiliyor.

Bayan Oyen şunları ekledi: ‘Bu kadar az miktarda yediğimde vücudumun ihtiyaç duyduğu kadar kalori almak zor. Ama bir süredir yaptığım gibi artık hızla kilo veremiyorum ve bu korkutucu.’

Bayan Oyen, yaşadığı bu sıkıntılar nedeniyle travma sonrası stres bozukluğu yaşadığını ve psikiyatristi ile terapistinin, geçen yılı atlatabilmesinin başlıca nedenlerinden biri olduğunu söyledi.

Arkadaşları, ailesi ve çevrimiçi topluluklar arasında da destek buldu.

Bayan Oyen şunları ekledi: ‘Harika bir arkadaş grubuna sahip olduğum için şanslıyım. Arkadaş grubum birkaç yakın kişiden kronik hastalığı olan insanlardan oluşan küçük bir topluluğa dönüştü.

‘Hepimiz aynı teşhise sahip olmayabiliriz, ancak hepimiz bir şekilde anlıyoruz. Kronik hastalık ve engelli topluluğu TikTok’ta gelişiyor. Çok güzel.’