Bir kadın, aile hekiminin NHS tarafından ‘bu kadar kötü muamele gören birini daha önce hiç görmediği’ konusunda uyarmasının ardından ME nedeniyle hayatını kaybetti.

27 yaşındaki Maeve Boothby O’Neill, kronik yorgunluk sendromu (KYS) olarak da bilinen miyaljik ensefalomiyelit (ME) hastalığının şiddeti nedeniyle hayatının son aylarında yatağa bağımlı kaldı ve neredeyse hareket edemez hale geldi.

Ailesi, Ekim 2021’deki ölümünün, sağlık hizmetlerinin hastalığın ciddi vakalarını hem anlama hem de tedavi etme konusunda ‘büyük bir sistemsel başarısızlığı’ ortaya çıkardığına inanıyor.

Ölümüne ilişkin soruşturmanın ilk günü dün (PZT) Bayan Boothby O’Neill’in aile hekimi Dr. Lucy Shenton’a gönderdiği ve ‘yaşamak için yeterli yiyecek bulmama yardım et’ diye yalvardığı mektubun gösterilmesiydi.

Şöyle yazıyordu: ‘Benim için elinizden gelenin en iyisini yaptığınızı biliyorum ama beslenme konusunda gerçekten yardıma ihtiyacım var. Hastaneye gittiğimde bana yardımcı olmak için neden hiçbir şey yapmadıklarını anlamıyorum. Açım. Yemek istiyorum.

27 yaşındaki Maeve Boothby O’Neill, kronik yorgunluk sendromu (KYS) olarak da bilinen miyaljik ensefalomiyelitinin (ME) şiddeti nedeniyle hayatının son aylarında yatağa bağımlı kaldı ve neredeyse hareket edemez hale geldi.

‘Mart ayından beri oturamıyorum veya çiğneyemiyorum. Bana yemek yememde yardımcı olan tek kişi annem. Şırıngayla yeterli kalori alamıyorum.

‘Lütfen bana yaşamak için yeterli yiyecek sağlamama yardım edin.’

Exeter, Devon’daki soruşturmada, Bayan Boothby O’Neill’in ölümünden yaklaşık dört ay önce gönderildiği söylendi.

Soruşturmada, Dr. Shenton’ın ölümüyle perişan olduğu ve mahkemeye yalnızca yazılı delil sunabildiği görüldü.

ME (miyaljik ensefalomiyelit) nedir?

ME, çeşitli semptomlara neden olan uzun vadeli ve yeterince anlaşılmamış bir durumdur.

Kronik yorgunluk sendromu (KYS) ile birlikte değerlendirilir ve KYS/KYS olarak da bilinir.

Başlıca belirtisi aşırı yorgunluk ve genel olarak kendini iyi hissetmeme halidir.

Bazı kişilerde uyku sorunları, kas ve eklem ağrıları, baş ağrısı, boğaz ağrısı ve düşünme sorunları görülür.

Ayrıca grip benzeri semptomlar, baş dönmesi veya sıkışma hissi, hızlı veya düzensiz kalp atışı da görülebilir.

Semptomların şiddeti günden güne değişebilir ve çok fazla aktivite yapmak genellikle semptomları daha da kötüleştirir – buna egzersiz sonrası halsizlik denir.

ME’li kişilerde semptomların süresi ve süresinde büyük farklılıklar görülebilir.

İngiltere’de yaklaşık 250.000, dünya genelinde ise 17 milyon kişinin bu rahatsızlığa sahip olduğu tahmin ediliyor.

ME için tanısal bir test yoktur, bu nedenle doktorlar hastanın semptomlarına dayanarak ve diğer hastalıkları eleyerek bu rahatsızlığa sahip olup olmadığına karar verirler.

ME hastalarına uygulanan tedaviler şu anda bilişsel davranışçı terapi (BDT), kaygı ve depresyon için kullanılan bir konuşma terapisi ve kademeli egzersiz terapisi (GET) adı verilen yapılandırılmış bir egzersiz programıdır.

Kaynak: NHS ve ME İçin Eylem

Bayan Boothby O’Neill, Eylül 2021’de ölmeden sadece dört hafta önce pratisyen hekimini ve bir ruh sağlığı uzmanını gördü ve onlara ölmek istemediğini, ancak ME için bir tedavi olmadığını ve acısını uzatmak istemediğini söyledi.

Aile hekimi, yetersiz beslenmesine rağmen kadının ‘açık fikirli olduğunu ve net düşünebildiğini’ belirterek, daha fazla hastaneye yatmak istemediğini ve enerjisini ailesine saklamak istediğini söyledi.

Dr. Shenton durumu özetledi ve şöyle yazdı: ‘Maeve yaşamak istiyor ancak ME için başka bir tedavi yok.’

Maeve, 3 Ekim 2021’de saat 03:00’te Exeter’daki evinde vefat etti.

Boothby O’Neill’in babası gazeteci Sean O’Neill, Dr. Shenton’ın ailesine, ‘Maeve kadar kötü muamele gören kimseyi NHS’de görmediğini’ söylediğini aktardı.

Annesi Sarah Boothby, daha önceki duruşmada, tedavi gördüğü hastanedeki sağlık personelinin iyi niyetli olduğunu ancak ‘önlerinde olup biteni göremediklerini’ iddia etmişti.

Bayan Boothby O’Neill, altı ay içinde Royal Devon & Exeter (RD&E) hastanesine üç kez yatırıldı, ancak rahatsızlığının tedavi veya iyileşme olasılığı olmadığını düşündüğü için dördüncü kez yatırılmayı reddettiği söylendi.

Bay O’Neill, soruşturma öncesinde kızına palyatif bakım sağlanmasında iddia edilen gecikmeyle ilgili sorular sorulmasını beklediğini, ‘görünüşe göre bunun nedeni, kızının etrafında gelişen bürokrasideki birinin, hastalığının gerçek olduğuna inanmaması’ olduğunu söyledi.

RD&E’nin tıbbi direktörü Anthony Hemsley, soruşturma öncesi inceleme duruşmasında açıklanan yazılı ifadesinde şunları söyledi: ‘Hem yerel, hem bölgesel hem de ulusal düzeyde şiddetli/çok şiddetli ME/CFS için görevlendirilmiş bir uzman hizmet eksikliği var.’

Bay O’Neill o zamanlar şöyle demişti: ‘Bunun farklı bir hastalık olduğunu hayal edin. Bir hastanenin, ciddi kanser hastalarına, ciddi kalp rahatsızlıkları olanlara, başka ciddi bir hastalığı olanlara yatarak tedavi sağlamak için görevlendirilmediğini ve dolayısıyla kaynak sağlanmadığını söylediğini hayal edin. Bunu kavramak zor.’

Dünkü duruşmanın başında Bayan Boothby, kızının dil öğrenmeyi seven ve yurtdışına seyahat etmek isteyen ‘istisnai bir çocuk’ olduğunu söyledi.

Bay O’Neill, Maeve’in ‘akademik açıdan yetenekli’ olduğunu ve diğer iki çocuğunun onun ölümünü anlamasının zor olduğunu, çünkü Maeve’in kardeşlerine Hogwarts kazakları tasarlayıp örmeyi de içeren ‘güzel ve eşsiz hediyeler’ hazırladığını söyledi.

Maeve’nin Exeter’daki aile hekimliği kliniğinde ortak olan Dr. Paul McDermott, soruşturmada Maeve’nin davasının ‘karmaşık’ olduğunu söyledi.

ME ve kronik yorgunluk sendromunun el ele giden iki terim olduğunu ancak bu konuda uzman olmadığını söyledi.

Kadını evinde ziyaret eden adam, ‘Hiçbir şey gözükmüyor’ dedi ama ‘Açıkça normal değildi’ diyerek, ‘Endişe verici bir tabloydu’ dedi.

Yaklaşık iki haftadır devam eden soruşturma sürüyor.