Jack Hardy tarafından

Yayımlandı: 21:27 BST, 1 Ağustos 2024 | Güncellendi: 01:06 BST, 2 Ağustos 2024

ME nedeniyle hayatını kaybeden bir kadının annesi, son aylarında ‘sevgi dolu bir kucaklamaya’ ihtiyaç duyduğunu ancak kucaklanmanın ona çok acı verdiğini söyledi.

27 yaşındaki Maeve Boothby O’Neill, kronik yorgunluk sendromu (KYS) olarak da bilinen miyaljik ensefalomiyelit (ME) hastalığının şiddeti nedeniyle hayatının son aylarında yatağa bağımlı kaldı ve yemek yiyemedi.

Ailesi, Ekim 2021’deki ölümünün, sağlık hizmetlerinin hastalığın ciddi vakalarını hem anlama hem de tedavi etme konusunda ‘büyük bir sistemsel başarısızlığı’ ortaya çıkardığına inanıyor.

Perşembe günü Exeter, Devon’daki kızının ölümüyle ilgili soruşturmada ifade veren Sarah Boothby, kendisini tedavi eden hastanenin bakım görevini yerine getirmediğini ileri sürdü.

Bayan Boothby O’Neill, altı ay içinde Royal Devon & Exeter (RD&E) hastanesine üç kez yatırıldı, ancak rahatsızlığının tedavi veya iyileşme olasılığı olmadığını düşündüğü için dördüncü kez yatırılmayı reddettiği söylendi.

27 yaşındaki Maeve Boothby O’Neill (resimde) miyaljik ensefalomiyelitinin (ME) şiddeti nedeniyle hayatının son aylarında yatağa bağımlı kaldı ve yemek yiyemedi

The Times’ın gazetecisi Sean O’Neill, Ekim 2021’de ölen kızı Maeve ile birlikte görüntülendi

Annesi, kızının tam zamanlı bakıcısı olarak, ‘RD&E’deki bakımından sorumlu danışmanların Maeve’in hayatını kurtarmaya çalışmadığını düşünüyorum’ dedi.

Boothby ayrıca kızının hayatının son aylarını da acı dolu ayrıntılarla anlattı.

BEN NE?

İngiltere’de yaklaşık 250 bin kişi, grip benzeri semptomlar, aşırı yorgunluk ve yıllarca sürebilen zihinsel uyuşuklukla birlikte görülen bu rahatsızlıktan muzdarip.

Kronik yorgunluk sendromunun (KYS) veya miyaljik ensefalopatinin (ME) diğer belirtileri arasında uyku bozukluğu, zayıf hafıza ve konsantrasyon eksikliği yer alır.

Hastalığın nedeninin tam olarak bilinmemesi, tıp camiasında on yıllardır süren hararetli tartışmalara yol açıyor.

Bazı hastalar tam sağlıklarına kavuşurken, bazılarının durumu giderek kötüleşir, ancak çoğu iyi ve kötü dönemler arasında gidip gelir.

KYS için bir tedavi yoktur ve semptomları azaltmaya yönelik tedavilerin çoğu etkisizdir. Bunlara bilişsel davranışçı terapi (BDT), kademeli egzersiz terapisi ve antidepresanlar gibi ilaçlar dahildir.

ME Derneği’ne göre dünya çapında 17 milyon insanın KYS’den muzdarip olduğu düşünülüyor.

Mahkemeye verdiği dokunaklı ifadesinde şöyle dedi: ‘Her şeyden çok, sevgi dolu bir kucaklama istiyordu. O zamana kadar bunun için çok geçti, aşırı duyarlılık her dokunuşu dayanılmaz derecede acı verici hale getiriyordu.’

Boothby, ME kaynaklı ölümlerin son derece nadir olduğunu ancak kızının şiddetli ME nedeniyle yetersiz beslenme ve susuzluktan öldüğüne dair kanıtların olduğuna inandığını söyledi.

‘Bu nedenle onun ölümünün hem erken olduğunu hem de tamamen önlenebilir olduğunu düşünüyorum’ dedi mahkemeye.

‘Ölümünün önlenebilir olması muhtemel olduğundan, soruşturmanın Royal Devon ve Exeter Hastanelerine yapılan üç ayrı yatışın hayatını kurtarmada nasıl başarısız olduğunu ortaya çıkarmaya çalışacağını umuyorum’ diye ekledi.

Bayan Boothby O’Neill’a 2011 yılında Bristol’daki bir hastanede kronik yorgunluk sendromu (ME) teşhisi kondu.

Boothby, Mart 2021’de kızının ‘oturmayı, bir fincan çayı dudaklarına götürmeyi veya çiğnemeyi başaramadığını’ ve hastanede tüple beslenme yoluyla tedavi edilebileceğini söyledi – ancak ‘uygun tüple beslenme şeklinin asla sağlanmadığını’ iddia etti ve hastanenin kötüleşen ihtiyaçlarına verdiği yanıtı ‘açıklanamaz’ olarak eleştirdi.

Hastane vakfını temsil eden Rhys Hadden, Boothby’nin ifade vermesinin ardından başarısızlık suçlamalarına yanıt verdi.

Şöyle dedi: ‘(Meave’in ölümünün) önlenebilir olduğunu kabul etmiyoruz. Vakıf, bakım görevini yerine getirmediği veya önemli fırsatları kaçırdığı yönündeki eleştirilere katılmıyor.’

Boothby O’Neill’in babası gazeteci Sean O’Neill, ifadesini adli tabibe okuyamayacak kadar bunalmıştı. Adli tabip de ifadeyi kendisi adına yüksek sesle okudu.

Bayan Boothby-O’Neill, Royal Devon & Exeter hastanesine (resimde) üç kez yatırılmıştı, ikinci ziyaretinde doktorlara taburcu olmak istediğini söylemişti, soruşturma duyuldu

“Tıp ve sağlık görevlileri ne yapacaklarını bilmiyorlardı. Meave, egzersiz programları gibi onu daha da kötüleştiren tedavilerle, gecikmiş teşhislerle, cehaletle, ilgisizlikle ve damgalanmayla karşılaştı.”

‘Tıbbi ortodoksluk, ME’nin bir davranışsal sorun veya psikolojik bir hastalık olduğudur ve bunun fiziksel bir hastalık olduğuna dair artan bilimsel kanıtlara rağmen bu inanç NHS’de derinden kökleşmiştir.

‘Maeve tıbbi önyargı ve cehalet yüzünden kendi kaynaklarına güvenmek zorunda kaldı. ME’yi derinlemesine araştırdı ve son derece bilgiliydi, ancak kendini iyileştiremedi ve tıp (sadece birkaç özel kişi hariç) ona yardım etmek istemedi ve edemedi.

‘Maeve asla ölmek istemedi. Hayalleri, umutları ve planları vardı.

‘Söylemesi zor bir şey gibi görünüyor ama kanser olsaydı NHS’nin elinde daha iyi durumda olurdu. Ve bunu kanserle yaşayan biri olarak söylüyorum.’

Soruşturma devam ediyor.

Bu makaleyi paylaşın veya yorum yapın: ME nedeniyle ölen 27 yaşındaki kadın, son aylarında ‘sevgi dolu bir kucaklama’ için can atıyordu ancak bunu tutmanın çok acı verici olduğunu soruşturmada söylendi