AİLE DAĞITIMI

Dr. Alicia Pylpyczuk, Manchester’da acil servis doktoru olarak çalışıyordu ancak alopesi nedeniyle oluşan depresyonla mücadele ettikten sonra Şubat 2020’de kendi hayatına son verdi.

Bu yılın başlarında şiddetli alopesiyi tedavi etmek için yeni bir ilaca – saç dökülmesine neden olan bir otoimmün durum – NHS kullanımı için yeşil ışık verildi. Bazıları bunu denemeye istekli, bazıları değil – ve hatta bazıları bunun potansiyel olarak hayat değiştirici olabileceğini düşünüyor.

Alicia Pylypczuk, alopesi nedeniyle oluşan depresyonla yıllarca mücadele ettikten sonra kendi hayatına son veren, sosyal bir Acil Servis doktoruydu.

Ölümünün üzerinden dört yıl geçti ve Alicia’nın üvey babası Alan Green, onun yeni ilacı alacağından emin.

Manchester’lı 29 yaşındaki genç kız, A-level sınavlarına hazırlanırken ergenlik çağında saç dökülmesi sorunu yaşamaya başladı.

Alan, bir dermatoloğun kendisine alopesiyi durdurmak için yapılabilecek çok az şey olduğunu söylediğini ve psikolojik etkilerin kimlik kaybına yol açtığına inandığını söyledi.

Aileye dağıtılacak materyal

Alicia, A seviyeleri için çalışırken ilk kez gençken ve ardından üniversitedeyken saç dökülmesi sorunuyla karşılaştı

Alan, “Çok iyi konuşan, zeki ve kendini işine adamış bir doktordu” diyor.

Arkadaşlarıyla vakit geçirmeyi sevdiğini ve müzik konusunda yetenekli olduğunu söyleyen doktor, ancak bu durumun insanların onu nasıl gördüğünü etkilediğini belirtti.

“Herkes ona perukları olmadan son derece güzel bir kadın olduğunu söylüyordu ama o bunu görmüyordu. Bunu sadece çirkin ve çekici olmayan bir şey olarak görüyordu – tüm bunlar hayatının geri kalanını etkilemeye başladı.”

Bu yılın Şubat ayında, İngiltere ve Galler’deki NHS tarafından ilk kez ritlecitinib adlı yeni bir ilaç, şiddetli alopesisi olan 12 yaş ve üzeri hastalar için önerildi.

Aylar sonra, nisan ayında İskoçya ve Kuzey İrlanda’da NHS kullanımına onay verildi.

Saç dökülmesi, bağışıklık sisteminin yanlışlıkla saç kökündeki saç köklerine saldırması ve bunun sonucunda saçların dökülmesiyle oluşur.

Tedavi, iltihabi yanıtta rol oynayan bağışıklık sistemi bölümlerinin aktivitesini azaltır.

Klinik çalışmalardan elde edilen kanıtlar, Litfulo markalı tedaviyi alan yetişkin ve ergenlerin yaklaşık %25’inin, 24 hafta içinde saç derilerinin %80’ini veya daha fazlasını kaplayan önemli miktarda saç yeniden uzaması gördüğünü göstermektedir.

Alan, Alicia ölmeden önce tedavi imkanı olsaydı, fırsatı “iki eliyle” değerlendireceğini söylüyor.

“Alopesi hastası birinin zihninde yaşamak çok zordur.

“İnsanların alopesi hastalarının yaşadığı sorunların farkında olduğunu düşünmüyorum – ve daha fazla insanın bu konuda konuşması gerekiyor.”

Alopesi ve Ben

Alopesi hastalarında saç uzamasını teşvik etmeyi amaçlayan yeni bir ilaç, İngiltere’deki NHS tarafından onaylandı – ancak tedavi herkes için buna değer mi?

Eğer İngiltere’deyseniz, BBC iPlayer’da izleyin

Newcastle’lı aktör Sam McGregor, oyunculuk ve yazarlık kariyerine başlama hedefiyle yakın zamanda Londra’ya taşındı.

Ancak başkente taşındıktan kısa bir süre sonra kirpikleri ve kaşları hızla dökülmeye başladı. Saçlarının tutam tutam dökülmeye başladı.

“Utanmadım,” diye açıklıyor Sam. “Ama saç derinizin ne kadar soluk olduğunu fark ettiğinizde, ‘vay canına’ diyorsunuz. Kendimi iyi hissetmediğim o ilk iki haftalık dönem vardı.

“İnsanlar sizi saçsız olmakla ilişkilendirdiğinde, bunun olduğundan çok daha fazlası olduğunu düşünüyorlar.”

Caden Elliott

Sam McGregor’un tiyatro prodüksiyonu, alopesi hastalarının karşılaştığı yaygın sorunları ve saç dökülmesiyle başa çıkmayı konu alıyor

Kel erkeklerin televizyonda “belirli rollerde” oynamasının beklendiğini söyleyen oyuncu, kendisini “Şimdi benim oyuncu kadrom ne olacak?” diye sorarken buldu.

Ancak daha sonra kendisinin “daha fazla öne çıktığını” fark etti ve bu, nihayetinde benzersiz bir satış noktası haline geldi.

“Avantajlı hale geldi,” diyor. “Ancak her şeyin nasıl sonuçlanacağı konusunda hâlâ çok belirsizdim.”

Saç dökülmesinin nasıl bir şey olduğunu insanlara anlatmak için yola çıkan Sam, geçtiğimiz ağustos ayında Edinburgh Fringe Festivali’nde bu durumla ilgili bir oyun yaratıp sahneledi.

Truly, Madly, Baldy adlı şovunda hem erkeklerin hem de kadınların karşılaştığı sorunları, ayrıca ani saç dökülmesiyle başa çıkma yollarını ele aldı.

Sam, “Hem kötü zamanlar hem de sinir bozucu zamanlar geçirdim.” diye açıklıyor.

Kırıcı şeyler duymuş, “ama saç dökülmem konusunda rahat olduğum için bunu ciddiye aldım ve şunu düşündüm: Bunu yazabilir ve daha sonra bununla ilgili bir şeyler yapabilirim”.

Sam “şarkı söylemekten” hoşlanmadığını söylüyor [his own] Saç dökülmesinin kendisi için neler yaptığını anlatıyor ve azınlıkta olduğunu düşünüyor.

“Genel olarak bana iş sağladı. Saçlarım döküldü ve tüm işler üzerime gelmeye başladı. Oyun, ne geri verebileceğim, diğer insanların bunu fark etmesini sağlamak için ne yapabileceğim hakkında.”

Sam, ritlecitinib kullanan ve saçlarının yeniden çıktığını gören kişileri tanıdığını söylüyor.

“Dışarıda olması ve insanların bunu deneyebilmesi harika,” diye açıklıyor Sam. “Ama ben şahsen bunu kabul etmeyeceğim.

“Asla demem ama şu anda alopesiden memnunum.”

Megan McCready, 12 yaşında teşhis konulduğundan beri rahatsızlığını kabullenmeyi öğrendi ve şimdi aynı şeyi yaşayan diğer gençlere destek oluyor

Glasgow’lu öğrenci Megan McGready de rahatsızlığını kabullenmeyi öğrendi ve şimdi aynı şeyi yaşayan diğer gençlere destek oluyor.

“Liseye başladığımda, saçlarımın dökülmesi korkunçtu,” diye hatırlıyor Megan. “Çok fazla gün izinliydim. Korkunçtu ve çok fazla zorbalığa uğruyordum.

“Saçıma dokunmaya korkuyordum ve sürekli olarak banyoya gidip saçımı düzeltebilir miyim, fark edilir mi diye bakıyordum.”

Megan, 13 yaşındayken kimseye söylemeden bir makas alıp sahip olduğu saçlarını kesti ve kazıdı. Bu onun için içinde bulunduğu durumu kontrol altına almanın bir yoluydu.

“Kendimi daha özgür hissettim,” diyor. “Kendimi daha fazla kontrol altında hissettim.”

Ancak alopesi, onun uzun vadeli yaşam planlarını değiştirmesine neden oldu.

Megan spor koçluğu yapmak istiyordu ancak peruk takmak aşırı ısınmaya yol açabiliyor ve kaşları boyalı olduğu için sporla bu durumu dengelemekte zorluk çekiyordu.

Bilinmeyen

Megan, Alopecia UK yardım kuruluşu adına para topluyor

Megan, alopesi tedavisine yönelik araştırmaları her zaman yakından takip etti ve bu nedenle ritlecitinib’in Nisan ayında İskoç İlaç Konsorsiyumu tarafından kabul edildiğini görmekten büyük mutluluk duydu.

Yeni tedaviyi denemeye hazır.

“Bu yeni ilaç hayatımı çok daha kolaylaştırabilir” diye devam ediyor.

“Sabah kalktığımda kaşlarımla ilgili endişelenmeme gerek kalmıyor, dışarı çıkıp eğlenebiliyorum veya perukla aşırı ısınmaktan endişe edebiliyorum.

“Saçlarımı geri alsaydım, daha çok takdir ederdim. Yeni ilaç kesinlikle birçok insanın hayatını değiştirecek.”

Ritlecitinib NHS tarafından onaylanmış olmasına rağmen, çok az hastaya reçete edilmiştir.

Bir aylık hapın sağlık hizmetlerine maliyeti yaklaşık 1.000 sterlin ve ilerlemeyi izlemek için düzenli kan testleri gerekiyor.

Ancak Alicia’nın üvey babası bunu doğru yönde atılmış büyük bir adım olarak görüyor.

“Bu bir ihtimal,” diyor Alan. “Ne kadar etkili olacağını bilmiyoruz – herkes için etkili olacak mı?” diye soruyor Alan.

“Zaman gösterecek. Bu, alopesi topluluğunun biraz umut sahibi olması için bir fırsat.”

Bu hikayedeki sorunlardan etkilendiyseniz, yardım ve destek şu adresten alınabilir: BBC Eylem Hattı